Dagen då vår dotter Minna föddes, var dagen då mitt liv började. Aldrig någonsin hade jag upplevt så många känslor, så starka och uppfyllande. All tomhet, sorg och svaghet jag känt innan var som borta, jag kände mej i stället lyckligare och starkare än någonsin. Styrkan kom samma sekund som lyckan, samma sekund som vår dotter kommit ur mig och upp på mitt bröst. Styrkan jag behövde för att vara en bra mamma åt min dotter. Vad jag inte visste då var att denna styrka verkligen skulle behövas.

Vi fick stanna kvar fem dagar på eftervården då Minna inte gick upp i vikt som hon skulle, hon förlorade mer än 10% av sin kroppsvikt. Anledningen var att jag helt enkelt hade ”för mycket mjölk, och för bra flöde”, Minna slutade suga då mjölken sprutade av sig själv, dock sinade ju mjölken när brösten inte stimulerades.

Efter fem dagar fick vi äntligen åka hem, för att fyra dagar senare återvända in på Sachsskas barnakut då Minnas allmäntillstånd var nästintill medvetslös. Minna kräktes allt för mycket efter varje måltid. Anledningen att vi väntade fyra dagar innan vi åkte in var för att vi ständigt fick höra av vårdguiden och akuten att ”alla små bebisar kräks”. Vi blev inlagda och det var här vårt nya liv började, livet som föräldrar till sjukt barn.

Inläggningarna på sjukhusets olika avdelningar började, vi bodde oftare på sjukhuset än hemma, när vi var hemma hade vi hemsjukvård. Minna låg inlagd för RS-virus, lunginflammation, invagination, kräkningar och viktnedgång m.m. Prover togs, undersökningar gjordes, utredningar påbörjades. Olika ersättningar testades pga misstankar om bl.a. mjölkallergi, till sist gjordes ultraljud av mage och tarmar Minna fick då diagnosen reflux. Som om det inte var nog hördes blåsljud på Minnas hjärta och pipljud från lungorna, utredningar och ultraljud visade att blåsljudet var ett ofarligt litet hål som inte kommer vara till problem för Minna, men att pipljuden visade sig vara astma.

När Minna var 4 månader började vi äntligen få mer tid hemma och mindre på sjukhus. Blev fortfarande en del akutbesök när astman och alla förkylningar blev för svåra. När Minna var 1 år trodde vi äntligen att allt vänt, att hon nu skulle få leva ett liv som de flesta andra barn i hennes ålder, men det var nu de riktiga problemen började.

Minnas utveckling hade alltid varit sen, men både bvc och Sachsska misstänkte att det var tidigare sjukdomsproblematik som försenat utvecklingen. Vid 1års ålder började Minna gå i sjukgymnastik då hon inte kunde sitta själv, alls. Tränade henne rätt hårt i att sitta och som 14 månaders barn satt Minna äntligen själv, men med vissa svårigheter. Att få Minna att gå har varit hård träning med en speciell gåstol från sjukgymnastiken, gå med Minna hållandes under hennes armar och på senare tid hålla hennes händer medan hon går fram. Efter besök hos neurologen på Sachsska konstaterades det att Minna är ovanligt sen men att hon verkar så otroligt ”med i huvudet”, att man får så bra kontakt med henne att hon inte verkar ha neurologiska problem. Utredning påbörjades med ett blodprov som en månad senare ledde till ett telefonsamtal som skulle ändra våra liv. Blodprovet visade att Minna har en avvikelse på kromosom 13. Vad det betyder vet de inte än, kan vara allt från sammanväxta tår till allvarliga utvecklingsproblem.

Just nu är Minna under ytterligare utredning och fler prover har lämnats, även utav mig och Minnas pappa Jonas. Svaren på proverna får vi tidigast i början på juli (då även Minnas lillebror är beräknad att födas), men vi ska vara beredda på att provresultat som dessa kan dröja.

Vill ni fortsätta vår resa i jakt på provresultat, svar och hjälp kan ni göra det på vår blogg:
http://salkert.se

/ Familjen Korb

””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””’

BRIO stödjer barnsjukhus runt om i Sverige och jobbar även med Ronald McDonald barnfond för att ge sjuka barn en bättre vardag.

http://www.ronaldmcdonaldhus.se/

Jag var en gång en vanlig gift mamma till 2 barn. En flicka på 6 år och en pojke på 3 år. Vi levde ett ganska vanligt liv. Pappan jobbade, jag var “hemmafru” och tänkte vara det tills barnen kommit något år upp i skolåldern. Lova, min dotter skulle bli skolflicka nu till hösten, en ettagluttare. Ödet ville annorlunda.

I juli 2009 fick Lova en hjärntumör. Först såg allting bra ut men istället för att börja svara ännu bättre på behandlingen blev Lova sjukare. Nya undersökningar gjordes, men inget kunde hittas för än nu i mars 2010. Lova hade ännu en tumör, som var spridd. Lovas tid på jorden är nu räknad. Hon är en riktig prinsesstjej, den storasyster alla små önskar sig. Omtänksam, hjälpsam, klok och lite lillgammal. Det är den friska Lova, den Lova vi vill minnas. Lova med bus i kroppen. Lova i jordgubbslandet, Lova på hoppmattan och Lova rotandes i frysen efter glass.

Den sjuka Lova är idag bunden till sängen eller rullstol i korta stunder, mediciner och strålning. Hennes ben har slutat gå, henne röst har slutat tala. I hennes ögon ser man djupa tankar. Men ingenting kan hon berätta.

Mina drömmar som “flickmamma” har smulats sönder. De har krossats som glas mot hårt stengolv. Lova och jag hade en fin relation. Vi gjorde sådana där mor-dottergrejer. Pysslade, gjorde oss fina tillsammans. Sjöng tillsammans. Allt möjligt. Jag har fått äran att vara mamma till en helt underbar liten tjej. Min förstfödda, hon kommer alltid att förbli speciell. Jag ville bara se henne växa upp, bli skolflickan, bli hästtjejen de flesta blir, bli förälskad, allt sådant som hör ett liv till. Man behöver inte berätta om det, alla vet nog ändå.

När hennes lillebror föddes kändes det som om vår familj var komplett på något vis. Mamma, pappa, dotter, son. Då jag och maken gifte oss var cirkeln sluten. Nu var den hel. Men ödet ville som sagt oss annorlunda. När min mamma dog, föddes min son 11 månader senare. Han var som en gåva i en jobbig tid. Förut var min största fasa att bli sjuk och då medan barnen var små. Nu är min största fasa att komma förbi den här mardrömmen med förståndet i behåll. Och att min son också blir sjuk och dör. Vem är jag idag? Jag vet inte själv alla gånger. Jag bär på så mycket smärta, och så mycket sorg, och så mycket jag vill förmedla. Och så mycket visdom jag fått.

Jag hoppas också att Lovas sjukdom inte är förgäves, att det jag har berättat om henne kommer att få andra att stanna upp i sin vardag. Se allt de har, och inte fundera över vad de saknar. Jag har varit rik, rik på kärlek från mina barn. Lova är en tjej som en gång vaknade om morgnarna med ett strålande leende. Alltid glad. ”Är det morgon nu?”, brukade hon fråga innan hon skuttade upp överlycklig över den nya dagen. Idag är jag så glad att fått lära känna en sådan fin människa som Lova. Hon har inte lämnat någon oberörd hoppas jag efter det här.

Nu när ni andra letar sockor, planerar matlistan, skäller och gnäller och försöker att inte stressa så mycket, försöker jag bara få kvalitetstid med min sargade familj. Stanna upp du läsare, se dig omkring, se vad du har nu, och tänk inte på allt du saknar. För oss finns bara en önskan.
M i r a k e l.

Anna-Maria
mamma till Lova och Alvin.

””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””’

BRIO stödjer barnsjukhus runt om i Sverige och jobbar även med Ronald McDonald barnfond för att ge sjuka barn en bättre vardag.

http://www.ronaldmcdonaldhus.se/

Stöd Barncancerfonden

http://www.barncancerfonden.se/